河北一中年男子开心过后 一家人沸腾了 不到一个月就笑不出来了
我40多岁了。到了这个年纪，我老了，也年轻了，可我就是在这个时候失去了家。好在老婆理解我，告诉我：“只要我们一家人在一起，哪里都是家。”我叫吴振忠，住在河北省邢台市内丘县。中年，去年六月生了个儿子。儿子的到来让全家沸腾。我给他取名吴子源。我心想，虽然我不能给他很大的财富，但是健康成长也没什么。然而不到一个月，一家人就笑不出来了。
【点击视频了解详情 爱心捐款链接:罕见病急救】或开通微信-支付-腾讯公益-搜索：罕见病急救。
儿子半个月的时候得了肛周脓肿，需要手术。满月前他拿到了一把刀。我的心像针一样痛。但是没有人想到这只是噩梦的开始，儿子开始反复出现各种问题。肛周脓肿痊愈后，开始口腔溃疡，然后发高烧。一开始我并不在意。我以为只是体质弱的原因。后来主治医生让我检查孩子的基因，我很害怕。我开始意识到儿子的病不是那么简单，但我从来没想过会这么严重。
基因检测报告出来后，我被上面的“慢性肉芽肿”吓到了。医生告诉我，这是一种罕见的基因突变引起的疾病，需要“造血干细胞移植”。当她听说要做移植手术时，妻子程玉红瘫在地上，一句话也说不出来。
医生还说，如果不做移植，需要长期保守治疗，每个月都会丢C球来增强孩子的免疫力，但即便如此，孩子的体质还是和正常孩子不一样。如果孩子有幸长大，那也是“温室里的花”，孩子要一直待在定期消毒的家里，外面的一点点细菌都会把他杀死。对孩子来说很残酷。
于是，我夫妻带着儿子去就医，最后在上海某医院制定了治疗方案。因为医院的移植仓库比较紧张，我们提前做了匹配和排队。上海花了很多钱。我拿着10万卖房子，向亲戚朋友借了7万。面对孩子的病，我仍然感到无能为力。终于接到医院的电话，我和儿子成功配对。然而还没来得及庆祝，就被40万的移植费用压垮了。我熬了一夜，尽力收钱。一夜之间，头发全白了，看起来老了20岁。
我和妻子带着儿子外出一年多，两人都失去了收入。我做了最坏的打算：保守治疗。但是，随着我们儿子的成长，发病越来越频繁。更可怕的是他对药物产生了抗药性，新药层出不穷。我们每天都生活在恐惧中。全家人都期待着他的快速移植，早日成为一个正常的孩子。但是由于缺钱，移植的机会一次次错过。看着原来的位置，结果又有一个孩子住在里面，我的心像在滴血。
儿子住院很久，准备的钱很快就花光了。我很着急。为了给儿子重生的希望，我借了钱，又厚着脸皮向亲戚朋友借钱，才拿到足够进入移植仓的存款。但是医生说孩子后期随时可能发生，需要保证有足够的费用维持。我出去找工地上的临时工，白天给老婆儿子送饭，照顾他们的饮食起居，晚上上班，每天只有四个小时的休息。身体有点累了，但也只能忍着。比起儿子的苦难，根本不值一提。
这样的生活一直持续到今年12月初。我不得不停止工作，因为我想给我的孩子健康的骨髓。儿子进仓库前就开始准备了。他需要在插管前禁食。他一整天一夜没吃东西。为了在手术过程中起到镇静作用，他还下达了睡不着的“命令”。就这样，小孩儿艰难地忍受着各种磨难，为了活着，吃了太多的苦。把管子放好之后，看着儿子边吃边睡，心里很酸。
现在，我们终于盼到了移植的时间，这只是我们儿子活下去的第一步。医生说孩子拖得太久，情况严重，以后要面对的风险更高。如果我们有所准备，如果我们幸存下来，那将是一场彻底的胜利。医生的话给了我很大的希望，也让我心中充满了担忧。作为一个父亲，我不能给他多少钱。后期要怎么做才能抵抗排斥和感染？别担心，儿子。即使你父亲跪在街上，他也会请求你的安宁。
如果您愿救助孩子，请您点击右侧括号内的捐款链接：【罕见病儿急救】进入腾讯慈善捐赠页面，献上对孩子的一点爱心。或者打开微信-支付-腾讯公益-搜索：罕见病急救。(图文/徐编辑/黑土影像工作室毕大鹏)详情请关注微信微信官方账号：黑土影像。原创作品未经授权禁止以任何形式转载，侵权必须追究！