安徽一男孩出生时被医生“判决” 母亲生下二宝救他
新生活的诞生对于一个家庭来说无疑是一种喜悦,但对于来自安徽省南陵县海井村的王克诚和韩欢欢来说,这既是喜悦,也是担忧。王克诚34岁。他18岁认识了妻子韩欢欢,相恋6年后结婚。2011年7月30日,他们的爱情结晶王诞生了。小韩晶是个可爱的男孩。正当一家人沉浸在喜悦中的时候,一份新生儿检查报告递了过来,意想不到的事情发生了。
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检查报告显示韩晶的血象异常,医生要求进一步检查。经检查,发现小韩晶有因基因突变引起的免疫缺陷。小韩晶的血液中没有中性粒细胞,当时医生给出了一个“判断”:感染的风险很高,很有可能孩子无法养活自己。听到这个结果,王克诚夫妇崩溃了。两个健康的年轻人,他们的孩子为什么会得这么严重的病?
正如医生所说,成长中的小韩晶很容易感染,一个月发烧三四次是很常见的。这家医院已经成为第二个儿童之家。2012年,小韩晶不小心被门夹住了手,伤口化脓。当他在杭州的一家医院接受治疗时,医生说他将截肢。夫妇俩因为承受不了这么小的孩子,失去了一只手,于是去北京的一家医院就医。经过植皮和其他治疗,小韩晶的手得救了,但他的手上总是留下可怕的疤痕。
小韩晶的治疗吓坏了这对夫妇,他们决心想办法救他们的孩子。2014年,上海医院给出了“造血干细胞移植”的治疗方案,可以彻底治愈儿童免疫疾病。“孩子终于得救了,我们都很开心。我们设法做了足够多的手术。结果……”当谈到小韩晶的移植手术时,韩欢欢哽咽了。当时孩子做了化疗和移植,最后还是失败了。
拿着一份嵌合体为0的报告,韩欢欢痛哭流涕:“根本没有植入干细胞,感觉很绝望。我甚至想抱着孩子从楼上跳下去。为什么我没有给孩子一个好身体?我老公一直劝我,总会有办法的。后来一个好心人给医院的血液科捐了2万,其中1万帮助了我们家。那时候真的是说不出的感激。”一万元无疑会帮助借钱做移植手术的王家。
慢慢长大的小韩晶,还是经常感染,夏天皮肤溃烂,冬天上呼吸道感染,反复发作。这家人从未停止就医。2018年,上海另一家医院的医生建议生二胎,用二胎的脐带血配型。医生的话,仿佛黑夜里突然出现了一束光,给了夫妻俩一线希望。韩欢怀二胎也很坎坷,差点死掉。两次宫外孕后,她第三次成功产下二宝。幸好匹配成功。医生说,等宝宝两岁了,就可以救弟弟了。
新的生活给这个困难的家庭带来了新的希望。然而不幸的是,这个家庭并没有被忽视。韩晶今年6月的检查报告再次出现,骨穿透检查证实韩晶患有“急性髓细胞白血病”。在去上海的大巴上,韩欢欢抱着8个月大的宝贝,看着熟睡的恭敬。恐惧和悲痛涌上心头,眼泪不争气地流了下来。
医生告诉孩子,他不会等弟弟两岁,要马上接受化疗,然后进行移植手术。强烈的化疗使本已虚弱的尊重更加虚弱,失去了从前的活力。高烧、恶心、呕吐、厌食、脱发,化疗的所有副作用都在韩晶表现出来,他的声音甚至变得微弱。韩欢欢深深的感觉到自己在母亲心中的病态和伤害。
经过三次强化化疗后,小韩晶于今年10月归还了弟弟的脐带血干细胞。因为宝宝太小不能提取骨髓,王克诚给孩子捐献了一半匹配的骨髓干细胞。这一次,我父亲和哥哥的“血”在韩晶的身体里复活了。但是移植后的感染还是让家人措手不及,并发症让小韩晶痛苦不堪。到目前为止,儿童治疗花费80多万,移植后抗感染和抗排斥至少花费30万。但是,目前60万的外债已经压得夫妻俩喘不过气来。
王克诚在理发店当理发师。他月薪三千多。市场好的话,年底分红2-3万。这个收入对于普通家庭来说是不错的,但是对于照顾孩子九年的王家来说,远远不够。即使在这样困难的情况下,他们也不忘记帮助别人。“孩子的父亲唯一会做的事就是剪头发,并且总是给老人和残疾人免费理发。我们俩都经常做志愿者,因为我们得到过好人的帮助,也希望我们的爱能帮助到更多的人。”韩欢欢说。
在孩子移植期间,韩晶的弟弟由奶奶照顾,但现在老人有点力不从心,所以韩欢欢自己带了两个孩子。韩欢欢在医院附近租了一间双人房,一天100多元。撒妈妈可以就住在那里。过道尽头有个公共厨房做饭。日子虽然苦,但至少可以全面。“韩晶的生命被家人救了。他已经过了一级又一级,坚持到现在也不容易。现在,我们终于看到了胜利的曙光,我们不想放弃,也不想放弃!”韩欢欢说。
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