宝宝刚出生不久突然得了重疾 媳妇隐瞒病因 婆婆得知真相后 做法太暖
“孩子从出生到现在已经住院26次，从真菌感染、肺部感染、骨髓移植、皮肤排斥反应中存活下来。但是，对于这么小的孩子来说，他似乎经历了人间所有的苦难。我知道如果我坚持下去，我的孩子会再次看到希望，但我家已经欠了50多万，结婚时的戒指、项链、手镯都卖完了。”谢妮抱着婴儿在哭。“孩子们的祖父母甚至抵押了他们自己建造的房子。我每天都活在深深的自责中。我越觉得自己是这个家的罪人，我伤害了我的孩子，我拖累了这个家。”
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谢妮，33岁，住在陕西省咸阳市长武县。我老公崔亮是建筑专业的，婚后两个人的生活一度令人羡慕。2018年1月16日，在长武县医院生下儿子崔。出生仅17天的时宇因便血和发烧被送往Xi市儿童医院新生儿科进一步检查。为了尽快查明病因，制定治疗方案，谢妮和丈夫崔亮勉强签字同意，对年仅17天的时宇进行骨髓穿刺抽血确诊。四天后，骨穿的结果出来了，显示：韦斯科特-奥尔德里奇综合征。
“直到做了基因筛查，我才知道是我的基因原因导致我儿子得了这个病。我不明白为什么这样的事会发生在我身上。为什么要折磨我刚出生的孩子？万一他运气好，我该怎么跟孩子的爷爷奶奶说？”谢妮无可奈何地说着，她的丈夫崔亮不停地安慰她。
谢妮非常害怕她的孩子生病。她怕婆婆骂她，就和老公崔亮隐瞒了儿子生病的原因。他们把母亲和儿子带到重庆医科大学附属儿童医院给孩子治病。2018年5月18日晚，诗雨突然发高烧，陷入昏迷，每分钟呼吸60次，心率高达每分钟170次。
“当时医院发了病危通知，叫我去ICU，自己准备。我当时就懵了，想象不到以后会怎么样。”谢妮拖着疲惫的身体为儿子打印了一张照片作为纪念，因为她害怕这将是她最后一次见到儿子。黑暗中，她蹲在空荡荡的街道上流泪。
在医生的全力抢救下，我儿子终于醒了。谢妮觉得这不是瞒公婆的办法，所以她决定向婆婆坦白儿子生病的主要原因，她甚至准备被赶出家门。但是婆婆得知细节后的态度让她很感动。婆婆不但没有责怪她，还很心疼，说为什么不早点告诉她。“我特别感动，以至于遇到了这么好的妈妈，把我当亲生女儿。”谢妮心虚地说。
在婆媳的照顾下，孩子终于出院了，但是没有坚持多久。2018年6月26日，出院不到三周，小诗雨再次发高烧，呼吸困难，被送往ICU。病危通知又发出了。“医生怀疑是卡氏肺孢子虫感染。如果得不到有效治疗，孩子可能会在4到8天内死亡。医生天天找我谈话。”看着特护病房的儿子，谢妮的心如刀割。
“这个婴儿在我们家没有享受过一天的祝福。他说他不能放弃任何东西。即使他卖了锅里的铁，破产了，也不能放弃他的待遇。我们把老家自建的房子抵押了，一共15万。你把它带给你的孩子。看病。”这是我婆婆在她的孩子第二次濒临死亡时对谢妮说的话。谢妮当时非常无助和无助。她甚至有了放弃孩子的想法，准备失去儿子。她的婆婆让谢妮哭了。如果放在另一个家庭，也许孩子已经被遗弃了，她已经被赶出家门了。
小诗雨的生命力非常顽强，她很幸运地再次逃脱。医生建议尽快进行骨髓移植，否则还是会有生命危险。2019年7月11日，带着全家人的希望，小诗雨走进了移植仓库。因为使用了环磷酰胺，没过多久小师宇就出现了高烧、抽搐、发冷等症状，冻得瑟瑟发抖。
医生急救后，我用两条厚厚的被子抱住他，用热水给他擦手擦脚。直到半个多小时后，孩子才康复。那一刻，我好害怕，害怕失去他。7月21日，孩子的父亲崔亮和孩子完成了干细胞输血手术。
在移植仓库里，儿子每天输血20多个小时，期间孩子还经历了血氧饱和度下降、呼吸急促等紧急情况。8月21日，孩子出了仓库，以为一切都会好的，但严重的皮肤排异反应随之而来。诗雨布满了皮疹。她一直服用口服抗排异药物，定期去诊所输C球。在此期间，孩子的病情相对稳定。
今年5月，孩子又发烧了。血常规检查后发现我有“巨细胞病毒感染”，影响右眼黄斑区。6月15日，我赶到上海新华医院治疗眼睛。医生说后期免疫恢复后需要手术。
6月19日，小师宇又出现发烧。CT检查后显示右肺严重实变。医生怀疑是真菌感染，所有的抗真菌和细菌药物都被覆盖和治疗，情况有所改善。
7月8日，孩子出现呼吸急促、心率加快、缺氧等症状，被送往ICU。在ICU紧急使用无创呼吸机后，心率稳定，每日治疗费用1万元以上。
住院近四个月，还是不能缺氧，每月抗感染和抗排异药物费用还是达到8000多元。自从她的孩子生病两年多以来，谢妮一直生活在内疚之中。这孩子的治疗很快就会见分晓。如果你能坚持，孩子就会重生。如果这个时候因为没钱而放弃，那么之前所有的努力都是徒劳。谢妮想都不敢想！
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